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更新日期：2019-06-19
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支援語言：英語
Die Forschergruppe der drei Professoren Lorenz Grigull (Medizinische Hochschule Hannover), Frank Klawonn (Fachhochschule Braunschweig-Wolfenbüttel) und Werner Lechner (Data Mining Consulting) entwickeln seit mehr als 10 Jahren Verfahren, welche den Weg zu einer korrekten medizinischen Diagnose verkürzen, indem sie die persönlichen und leidvollen Erfahrungen betroffener Patienten in den Mittelpunkt der Diagnostik stellen.
Die Forschergruppe generiert nach wissenschaftlichen Methoden und selektiv für ausgewählte Krankheitsgruppen Fragebögen, die Patienten im Wartezimmer online ausfüllen. Die Auswertung des ausgefüllten Fragebogen erfolgt unmittelbar danach auf der Basis einer Internet-basierten Server-Verbindung und erfordert nur wenige Sekunden Rechenzeit. Die Ergebnisse der Auswertungen liefern dem Arzt einen quantitativen Hinweis auf das Vorhandensein einer sehr seltenen Erkrankung.
Hintergrund dieser Forschungsarbeiten ist, dass viele Betroffene mit einer sehr seltenen Erkrankung über Monate und Jahre nicht diagnostiziert werden. Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnosestellung beträgt sieben Jahre. Hierdurch vergrößert sich das individuelle Leid und eine mögliche Therapie oder unterstützende und entlastende Maßnahmen verzögern sich.
In der Medizin gilt die Anamnese als Grundlage des Diagnoseprozesses. Die Anamnese basiert auf der Informationsgenerierung durch das Gespräch mit dem Patienten und/oder dessen Angehörige. Aus den unterschiedlichen Informationen, die einem Arzt während des Anamnesegespräches mitgeteilt werden, die zur Diagnose gehörenden Angaben herauszufiltern und über diese dann zu einer Verdachtsdiagnose zu gelangen, stellt eine große Herausforderung dar.
Dieser Weg ist mittels neuartiger, erfahrungsbasierter Fragebogen und Machine Learning Systemen, die mittels stochastischer Verfahren analysieren, wissenschaftlich begleitet und realisiert worden. Die Ergebnisse zeigen eindrücklich, dass Menschen mit verschiedenen sehr seltenen Erkrankungen in der prädiagnostischen Phase Gemeinsamkeiten teilen. Das Resultat des Verarbeitungsprozesses ist, dass die Erkennung von Seltenen Erkrankungen durch anamneseorientierte Phänomen-Erfassung unterstützt werden kann.
So ist der Prototyp einer Diagnose-App entwickelt worden, welches dem niedergelassenen Haus– oder Kinderarzt, dem Lotsen in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen oder auch dem Experten helfen könnte, bei Patienten mit ungewöhnlichem Krankheitsverlauf mithilfe eines einfachen App-basierten online-Fragebogens den Verdacht auf eine Seltene Erkrankung zu lenken und so gezielter weitergehende Diagnostik initiieren zu können.
Wissenschaftliche Publikationen und zahlreiche Dankesbriefe von Patienten belegen den Erfolg des Q53 Fragebogens, der nun im Format einer App mit dem Namen Q53 (wegen der 53 Fragen im Fragebogen) vorliegt. IMD bedeutet Improved Medical Diagnostics und SE steht für die sehr seltenen Erkrankungen, deren Diagnose mit dieser App unterstützt wird.
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